2017年7月2日

Stephen Spring Protocol 進度報告 (持續更新中)

Stephen Spring Protocol 進度報告 2017/07/02 - update to 2017/07/26

之前我的梅尼爾氏症(MD)病況已經在下列這篇文章的前言中有敘述到
https://allenmeniere.blogspot.tw/2017/01/43441810-reviewent-currently-there-is.html
簡單來說我的MD發作程度已經讓我沒辦法工作賺錢,現在已經留停在家休養,家裡經濟也呈現斷炊的狀態,為了拯救全家的命運,後來努力在網路上找尋國外資訊,輾轉得知關於Stephen Spring這個人的資訊(也看到了一些關於他的爭議),他有一個網站,有興趣可以點進去看看。總之,在死馬當活馬醫的狀況下,後來我決定跟他合作看看。

因為必須要跟Stephen Spring簽一張NDA才能正式進行SSP treatment,所以我不能在部落格上寫出SSP進行的細節,這篇文主要只是紀錄我在開始與進行SSP過程中的一些大事紀時間點與病情變化。

2017/01/01, 決定開始用email跟Stephen諮詢他對MD研究的看法,主要是我提問關於與他合作的模式, 付費方式, 需要做什麼樣的檢查才能確認我是他的target, 以及SSP treatment的副作用, 這個過程差不多花了兩個禮拜,在這之前眩暈的發作頻率大約是一周2~3次

2017/01/13, 我根據在網路上蒐集到的資訊判斷思考後,決定告知SS我要嘗試SSP並且開始進行一連串的檢查(想當然爾健保不給付, 前前後後跑醫院和醫檢所大約花了一萬五)

2017/02/14, SS認為我的狀況屬於他的防守範圍,答應會寄MeniVac給我,這期間我已經開始使用抗HSV病毒藥物Valtrex進一個半月了(依照國外研究建議的劑量),但沒什麼進展,眩暈發作頻率仍然是一週兩到三次

2017/04/10, 收到第1批MeniVac, 這段期間仍然持續吃Valtrex,但眩暈一樣一週兩到三次

2017/04/12, 開始第1次服用MeniVac

2017/05/08, 服用大約1個月(用量約2罐),眩暈一樣一週兩到三次,有時候似乎變嚴重了,嚴重到每天1次,因為手上只剩下1罐,所以下訂單請SS再寄一批給我

2017/05/24, 第1批買的3罐已經用完了,但遲遲不見新的一批寄來, 此時眩暈大約減緩到一周一次 (似乎是有好轉的預兆?),發作的強度似乎有降低,天旋地轉的程度似乎沒有之前嚴重了, 此時因為反正MeniVac沒得吃,所以我把之前買了沒用的左旋離胺酸+B12來搭配Valtrex一起用

2017/05/30, 端午節連假回高雄,回程在高鐵上發作,一路吐回家,此時眩暈大約一周一次

2017/06/10, 眩暈發作,與上次眩暈發作大約10天了,似乎眩暈發作間隔又拉長了,且眩暈強度又再降低,服用Diazepam與Meclizine後不至於到吐的程度,但這次發作完,左耳的低頻一直處於聽不到的狀態,低頻耳鳴也持續嗡嗡作響

2017/06/13, 終於第2批MeniVac寄來了,左旋離胺酸+B12仍然沒有中斷,持續搭著服用

2017/07/02, 一直到做紀錄的今天,這接近三周的時間都沒有眩暈發作,且低頻聽力與低頻耳鳴用一種非常緩慢的速度在緩解,漸漸的低頻耳鳴不見了,低頻聽力也慢慢聽的到了,剩下高頻的eeeee耳鳴,但還在可以接受的範圍,這應該是從去年發病以來,維持不發作的時間最長的一次,希望可以保持下去

=====================2017/07/26 update

2017/07/07 話真的不能說太早,07/02開始發燒,07/07我就也被傳染到也開始發燒,燒了四天以後看醫生說是流感,直接投克流感,這四天過程中又開始覺得耳悶 低頻聽不到了,

2017/07/15 眩暈又發作,之後又開始維持三四天一次的頻率到 07/26 ,不過暈的程度沒有之前嚴重,有時候三四個小時就過了,也不至於天旋地轉

2017/07/19 開始去大林慈濟看李醫師,當天就打了有名的慢點滴 (類固醇 + Diazepam + 心率調節藥物當作自律神經調節用) 口服藥物則是領了flunarizine  + 舒安得(輕微的BZD藥物) ,感覺這個口服藥的組合跟楊怡和醫師開的 flunarizine  + fludiazepam(中度的BZD藥物) 作用差不多,希望可以跟李醫師溝通不要打類固醇,因為類固醇有免疫抑制的作用,擔心會跟SSP起衝突。


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Lixu 日記 2021/02/21

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